【關(guān)注】一位孤獨(dú)癥患兒母親的自救和大愛

惠州市第二婦幼保健院服務(wù)平臺

他們有明亮的眼睛，卻拒絕對視

有正常聽力，卻不理會呼喚

有清脆的嗓音，卻不歌唱交談

他們，被稱為“星星的孩子”

猶如天上的星星，獨(dú)自閃爍

他們，是自閉癥兒童

4月2日，“世界孤獨(dú)癥日”。這一天，孔少琴帶著兒子戶華庭一起來到廣東醫(yī)科大學(xué)附屬惠州婦女兒童醫(yī)院（惠州市第二婦幼保健院）健康管理科表示感謝。

孔少琴是惠州市星望心智障礙者家長互助會會長，這個(gè)互助會主要是供“星孩”家長“抱團(tuán)取暖”，作為會長的她此行是為了感謝惠州市第二婦幼保健院健康管理科在2021年為星望心智障礙者家長互助會開辟了專場的兩癌篩查，通過篩查發(fā)現(xiàn)其中有兩位媽媽患有乳腺癌，好在早發(fā)現(xiàn)，及時(shí)進(jìn)行了手術(shù)，目前還在后續(xù)治療康復(fù)中。

據(jù)健康管理科主任何海燕介紹：惠州市第二婦幼保健院在關(guān)注自閉癥患兒的同時(shí)也高度關(guān)注患兒家長的健康，因?yàn)榛純杭议L長期承受巨大的身心壓力，他們的健康狀況也應(yīng)備受關(guān)注。2021年在醫(yī)院的支持下，健康管理科為星望心智障礙者家長互助會開辟患兒母親專場兩癌篩查，目的就是幫助患兒家長更好的了解和管理自身健康狀況，做到對疾病早發(fā)現(xiàn)，及時(shí)治療。

孔少琴坦言，她也是一位自閉癥患兒母親，他的兒子戶華庭今年19歲，在4歲時(shí)候就確診患有自閉癥，當(dāng)時(shí)感覺晴天霹靂一般，但生活總歸還要繼續(xù)，于是她與丈夫協(xié)商后辭去了企業(yè)高管工作，在家里陪伴兒子成長。因?yàn)榕惆?，孔少琴更加理解孩子的表達(dá)方式，通過十幾年堅(jiān)持不懈的訓(xùn)練和康復(fù)，她的兒子現(xiàn)在能夠擁有一定的生活自理能力以及職業(yè)技能和職業(yè)素養(yǎng)，能更好的融入社會。這次來院，孔少琴還帶上兒子戶華庭的畫作贈送給健康管理科，科室主任何海燕代表健康管理科接受了他們贈送的作品。

孔少琴說，作為“星孩”家長，她更能理解“星孩”家長所承受的各種壓力，她希望盡自己能力，可以幫助更多“星孩”家長們走出痛苦，陽光面對生活，積極有效地培養(yǎng)康復(fù)“星孩”。

科普

什么是孤獨(dú)癥？

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。1943年美國兒童精神科醫(yī)生、約翰霍普金斯大學(xué)里奧凱納（Leo Kanner）教授首次報(bào)道這種疾病。2008年,聯(lián)合國將每年4月2日定為"世界孤獨(dú)癥關(guān)注日"，旨在促進(jìn)人們更加關(guān)注這一現(xiàn)代社會中發(fā)病率越來越高的疾病。

孤獨(dú)癥譜系障礙通常起病于兒童發(fā)育早期（3歲之前），少部分孩子在經(jīng)歷 1—2 年的正常發(fā)育階段后出現(xiàn)倒退。

孤獨(dú)癥有哪些癥狀？

1.在各種場合下，持續(xù)存在社交互動和社交交流缺陷

嬰兒期起病的孩子缺少目光對視、呼喚反應(yīng)、微笑及情感互動。在幼兒期，孩子缺乏交往興趣，不主動發(fā)起或回避交往互動，缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態(tài)，或拒絕父母的擁抱和愛撫。

孩子得到別人的關(guān)愛時(shí)，也沒有流露出愉快和滿足感，不能與父母建立正常的依戀關(guān)系。孩子在幼兒園多獨(dú)處，不與同伴一起玩耍，也缺乏參與其中的愿望。

在社交交流方面，孩子語言發(fā)育明顯落后于同齡兒童，一般在兩三歲時(shí)還不能說出有意義的單詞和最簡單的句子，不能用言語進(jìn)行人際交流。4、5歲時(shí)開始能說單詞，然后說出簡單句子，但仍然不會使用代詞或者錯(cuò)用代詞，尤其是你，我，他等人稱代詞。

孤獨(dú)癥孩子可能突然講出一些語句，但內(nèi)容與當(dāng)時(shí)的環(huán)境、談?wù)摰闹黝}完全不相關(guān)，孩子講話時(shí)也毫不在意別人是否在聽，好像是在自言自語。

2. 興趣范圍狹窄，動作行為刻板、重復(fù)

孤獨(dú)癥孩子對于正常兒童所熱衷的活動，如游戲、玩具都不感興趣，卻喜歡玩耍一些非玩具性的物品，如一段廢鐵絲、一個(gè)瓶蓋兒，或觀察轉(zhuǎn)動的電風(fēng)扇、下水道的流水等可以持續(xù)數(shù)十分鐘、甚至幾個(gè)小時(shí)而不厭倦。

他們會關(guān)注玩具的某一個(gè)非主要特征，如只注意玩具熊的絨毛，反復(fù)用手觸摸或用鼻子去聞，經(jīng)常固執(zhí)地保持日常活動的程序，如每天吃同樣的菜、在固定的時(shí)間和地方大小便、上床睡覺只用同樣的被子和枕頭、上學(xué)時(shí)要走相同的路線等等。

3. 其他伴隨癥狀及共病

此外，孤獨(dú)癥孩子還常存在其他精神癥狀，如情緒不穩(wěn)、多動、沖動、違拗、攻擊、自傷、拔毛、偏食、拒食物等，多數(shù)患兒會有其他精神障礙，包括智力發(fā)育障礙、注意缺陷多動障礙、焦慮障礙、強(qiáng)迫障礙、情感障礙、進(jìn)食障礙等。

廣東醫(yī)科大學(xué)附屬惠州婦女兒童醫(yī)院（惠州市第二婦幼保健院）心理科主任李雪莉介紹，面對孤獨(dú)癥（自閉癥），父母是孩子的第一道防線，做好早篩查是非常重要的。家長需要帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行篩查，由專業(yè)的醫(yī)生進(jìn)行診斷。目前治療自閉癥沒有特效藥物，而是采用訓(xùn)練方法，讓孩子能更好的融入社會；如果不進(jìn)行及時(shí)干預(yù)，這部分孩子可能很難融入社會、適應(yīng)社會。一定要早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)。

李雪莉強(qiáng)調(diào)，干預(yù)越早越好，確診患兒需要立即干預(yù)，家長不要抱著“等一等”“再看一看”的想法，無論診斷或疑似診斷孤獨(dú)癥，都應(yīng)該盡早干預(yù)。

專家介紹

李雪莉

心理科學(xué)科帶頭人、副主任醫(yī)師、碩士生導(dǎo)師

國家二級心理咨詢師，音樂治療師，中國婦幼保健協(xié)會高危兒管理專委會委員，廣東省腦病防治學(xué)會自閉癥專委會常委，廣東省康復(fù)醫(yī)學(xué)會發(fā)育康復(fù)自閉癥專委會常委，廣東省臨床醫(yī)學(xué)會心身醫(yī)學(xué)兒童心身學(xué)組第一屆委員。曾在上海交大附屬新華醫(yī)院臨床心理科進(jìn)修學(xué)習(xí)。

擅長兒童保健，發(fā)育行為心理問題診療，如注意缺陷多動癥、自閉癥、抽動癥、語言發(fā)育遲緩、智力遲緩、學(xué)習(xí)技能障礙、情緒問題、睡眠障礙、進(jìn)食障礙、親子關(guān)系的心理咨詢及治療。主持省部級課題3項(xiàng)，市廳、校級課題3項(xiàng)。近五年發(fā)表核心省級期刊論文16篇,參編教材2部。

王亞靜

具備兒科、精神科執(zhí)業(yè)資格、中級心理治療師、臨床催眠師、國家二級心理咨詢師、家庭治療師、沙盤心理治療師。

善于孕產(chǎn)婦焦慮、抑郁的診療、兒童心理行為診療，以及運(yùn)用沙盤心理療法協(xié)調(diào)夫妻關(guān)系、成人心靈成長及兒童心理行為矯正等。

蔡素平

國家二級心理咨詢師，中級心理治療師。曾任廣州白云心理醫(yī)院心理科主管，接受過正念減壓、認(rèn)知行為治療、游戲治療系統(tǒng)培訓(xùn)。

擅長抑郁癥、焦慮癥、強(qiáng)迫癥的心理干預(yù)、兒童青少年心理咨詢與家庭教養(yǎng)咨詢、多動癥的行為管理干預(yù)。

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